Emilie und Paula sind Schwestern. Beide erhielten bereits im Kindergartenalter ihre Asperger-Diagnose. Ihre Mutter wurde schon vor ihrer Geburt zufällig auf Artikel aufmerksam, in denen sie von Autismus las. Die „ungewöhnlichen“ Verhaltensweisen glichen schon damals entfernt denen eines Familienmitglieds. Später bei ihrer ersten Tochter lagen für Frau S. die Anzeichen nach einem gemeinsamen Familienurlaub auf Sylt deutlich auf der Hand. „Jedes andere Kind hätte sich gefreut, hätte am Wasser gespielt“, so die Mutter. „Emilie wollte nur nach Hause, um in ihrem eigenen Bett schlafen zu können.“ Ein Kinder- und Jugendpsychiater bestätigte den Verdacht von Frau S. und stellte die Diagnose Asperger Syndrom bei Emilie, als sie viereinhalb Jahre alt war. „Für Paula war später eigentlich keine Diagnose mehr notwendig.“
„Sie verhielt sich in vielen Dingen wie ihre große Schwester“, schildert Frau S. Für die Eltern war (auch ohne Diagnose) klar: Auch sie hat das Asperger Syndrom. Um eine notwendige Förderung für Paula im AZH beantragen zu können, wurde aber eine fachärztliche Stellungnahme benötigt. Frau S. machte sich also auch mit Paula auf den Weg.
Inzwischen sind vier Jahre vergangen. Emilie ist heute acht Jahre alt und erhielt bis Februar 2017 in unserer Ambulanz einmal wöchentlich autismusspezifische Einzelförderung. „Spielen mochte Emilie hier immer gern. An Themen arbeiten jedoch: Menschen ansehen und mit Handschlag begrüßen, Gefühle in Gesichtern ablesen lernen oder die Einschätzung von und der Umgang mit Verletzungen waren für sie oft unangenehm und anstrengend“, schildert Barbara Tomann, zuständige Diplom-Sonderpädagogin. Regelmäßig sagte Emilie: „Ich muss das nicht machen!“
Zu Beginn ihrer Förderstunden saß sie gern in der Fensterbank und beobachtete die Schüler der Tagesbildungsstätte, die auf ihren Schulbus warteten. Hier stellte Emilie neugierig Fragen. Sie verglich sich mit den Schülern und stellte Unterschiede fest. Gern las und liest sie Bücher zum Thema „Asperger“. Am liebsten würde sie es trotzdem loswerden wollen – das Asperger Syndrom. Das geht aber nicht. Emilie weiß das auch.
Während Emilie auf den Zeitpunkt der Beendigung ihrer Förderung im AZH hinfieberte, sie wollte und will „normal“ sein, ohne Förderung oder Schulbegleitung, wartete Paula, sieben Jahre alt, freudig auf den Beginn ihrer Förderung bei Barbara Tomann. Das hatte sie schon vorher mehrfach gesagt und ihr Wunsch konnte in Erfüllung gehen. Seit März erhält nun Paula regelmäßig einmal wöchentlich autismusspezifische Förderung in unserer Ambulanz. Die vorrangigen Förderziele für sie: nicht verstummen in schwierigen Situationen, Erweiterung der Sichtweisen und soziale Situationen „richtiger“ beurteilen lernen. Diese und andere Förderziele werden mit den Eltern in regelmäßigen Abständen neu festgelegt. Paula scheint ihre Diagnose weniger zu belasten, obwohl ihre Auffälligkeiten etwas deutlicher erkennbar sind als bei ihrer Schwester. Auf die Frage, wie sich Autismus anfühlt, antwortete sie: „Komisch“ – ohne weitere Erklärung. Ein bisschen findet Paula es auch gut, so zu sein wie Emilie, ihre große Schwester.
In der heutigen Förderstunde zeigt die Pädagogin den Schwestern unterschiedliche Skalen. „Emilie darf mal mitkommen, was sie toll findet. Sie sollen Paula helfen, in schwierigen Situationen besser zu reagieren sowie Stimmungen und Gefühle zeigen zu können. Wenn sie zu aufgeregt oder ängstlich ist, um selbst zu sprechen, helfen vielleicht Bilder und Zahlen, um dem Gegenüber Antworten zu geben“, so Barbara Tomann. Paula entscheidet sich schnell für die klassische Zahlenvariante von eins bis sieben. Eins bedeutet: Mir geht es ganz ganz schlecht. Und bei sieben: Es ist alles sehr gut. Paula wird diese sogenannte Gefühlsskala auch mit in die Schule nehmen. Auch dort fehlen ihr trotz vertrauter und notwendiger Schulbegleitung manchmal die Worte.
Im familiären Alltag erleben auch die Eltern täglich die Besonderheiten ihrer Töchter. Emilie und Paula schätzen auf der Skala ein, dass ihre Mutter ihr Asperger bei 0,5, also fast gar nicht merkt. Die Wirklichkeit sieht anders aus. Die Eltern berichten, dass es bei Emilie von Anfang an an Urvertrauen mangelte und Trost keine sinnvolle Hilfe für sie war. Das Unbekannte bereitete und bereitet den beiden auch heute noch regelmäßig körperliche Schmerzen. Ein „kleiner Fortschritt“, denn früher reagierte Emilie auf neue Situationen mit Fieber. Die Mutter erinnert sich an einen kürzlich stattgefundenen Besuch auf dem Flohmarkt. „Emilie bekam plötzlich Bauchweh und Kopfschmerzen, ihr Gesicht wurde ganz blass. Zu viel Menschen, Geräusche und Gerüche. Sie konnte die Sinneseindrücke nicht mehr kanalisieren und verarbeiten. Sie musste raus der Situation, trösten war keine Option. Zum Glück war Oma dabei.“
Frau S. verließ mit Emilie den Trubel und ging mit ihr auf einer ruhigeren Seitenstraße weiter. Paula konnte mit Oma noch das einkaufen, was sie wollte. „Es ist hilfreich, wenn beide Mädchen sagen, was sie brauchen, denn Autismus spielt sich im Innern ab, ist komplett unsichtbar für andere“, so die Mutter. „Emilie gelingt dies inzwischen recht gut. Sie sagt, wenn es ihr zu viel wird, vertraut ihren Bezugspersonen.“ Zwei Schwestern, eine Diagnose! Aus der Literatur ist bekannt, dass Mädchen mit Asperger Syndrom eine gute Entwicklungsprognose haben. „Auch meine Töchter machen regelmäßig erfreuliche Fortschritte“, so Frau S. „Erst auf den zweiten oder dritten Blick fällt dem Laien auf, wie anstrengend der Alltag für beide tatsächlich ist“, berichtet Barbara Tomann. „Emilie und Paula müssen sich die Welt und besonders die Menschen darin täglich neu erschließen. Wem sie auf ihrem Weg von ihren Besonderheiten, ihrem Asperger, erzählen, überlegen sie gründlich. Zum Artikel in der Zeitschrift „einblick“ haben sie gleich Ja gesagt.“